Размер шрифта:
Тип шрифта:
Цвета сайта:
Изображения:
Интервал между буквами (Кернинг):
Межстрочный интервал:
Выберите шрифт:
Выбор цветовой схемы:
28.12.2021
Срочный сбор средств на лечение Арсению Лихачеву

Арсению Лихачеву, рожденному 24 октября 2019 года, поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа или болезнь Верднига - Гоффмана (далее СМА). Это редкое генетическое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет.  
До недавнего времени методы лечения СМА сводились к поддерживающей терапии. В мае 2019 года появилась генная терапия «Онасемноген abeparvovec-xioi» (ZOLGENSMA) от компании AveXis (Novartis). Мутировавший или отсутствующий ген SMN1 замещается функционально полноценным геном. Один укол сейчас и несколько лет реабилитации помогут нашему ребенку стать здоровым. Как только все документы были у нас на руках, мы открыли сбор средств на лечение Арсения. До конца 2021 года сумма на препарат Золгенсма составит 121 000 000  рублей. Очень страшно осознавать, что лечение для нашего ребёнка существует, но мы просто не имеем возможности его оплатить. 
В России создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Владимирович Путин 5 января 2021 года. В июле 2021 года фондом были заявлены  критерии отбора детей, которым может быть назначен препарат, при диагнозе СМА 1 типа — это дети до 6 месяцев. Арсений не подошел под критерии КД, хотя по индивидуальным показателем, Арсений не имеет противопоказаний для ввода препарата. Согласно европейскому протоколу препарат Золгенсма может быть введен детям, имеющим вес до 13,5 кг.

 За личные средства или средства благотворительных фондов этот препарат ввозится, и клиники России делают укол детям. Доказательством этого являются более 50 детей, получивших свое лекарство, в том числе трое ребятишек с нашего региона.  
Я и мой муж Александр, сами собираем деньги и надеемся на добрых и отзывчивых людей, мы ведем честный и открытый сбор. На сегодняшний день собранно более 40 млн.руб. . Вся информация, реквизиты, отчеты и выписки на страницах Арсения в социальных сетях: 
Инстаграм  https://instagram.com/arseniy_sma_help  
Вконтакте https://vk.com/arseniy_sma_help  
Все документы, ссылки на Благотворительные фонды, социальные сети https://taplink.cc/arseniy_sma_help
Нам помогают и поддерживают: 
-губернатор Гусев Александр Викторович https://vrn.aif.ru/society/details/gubernator_podderzhal_semyu_voronezhskogo_malysha_so_sma  

- Благотворительный фонд помощи детям имени Примакова Е.М. «РАЗ И НАВСЕГДА»: Лихачев Арсений – Благотворительный фонд "Фонд помощи детям имени Примакова Е.М. (detfond.com)
- Благотворительный Фонд «Алеша» https://aleshafond.ru/children/arsenii-lixacev
- Благотворительный фонд Чижова https://fondchizhova.ru/articles/view/lihacev-arsenij
- Благотворительный фонд «Помощи детям «Сострадание» https://fond-sostradanie.ru/lihachev-arsenij-aleksandrovich  
- движение Звезда на ладошке (Starfosma) и её основатели актриса Алёна Хмельницкая и Александра Франк https://www.instagram.com/p/CMrThCYBmHU/?utm_source=ig_web_copy_link  
  
- а также более ста волонтеров добровольно помогают нам распространять информацию о сыне, о его заболевании, о сумме на препарат и о том, как важно спасти именно сейчас, пока не утрачены основные навыки, пока он дышит самостоятельно, пока мышцы не атрофировались и есть возможность восстановить способность ходить. 

 Пока Арсений жив, просим вас откликнуться на просьбу о помощи и оказать материальную или информационную поддержку в сборе на дорогостоящее лечение, нам нужно успеть пока вес Арсения не достигнет 13.5 кг

 

Поделиться:
Дата создания: 28.12.2021 09:14
Дата последнего изменения: 28.12.2021 09:20